Réttlæti!

Hvaða réttlæti er í því að láta börnin líða illa?

Hvaða réttlæti er í því að þau börn sem eiga við einhverja erfiðleika að stríða, sé strítt af skólafélögum?

Hvaða réttlæti er í því að barn sem er strítt af skólafélögum geti ekki gengið í skólann án þess að fara að gráta af kvíða?

Ég get ekki skilið þétta. Dóttir mín sem er 12 ára gengur ekki alveg heil til skógar. Hún barðist við krabbamein þegar hún var lítil. Hún barðist við eftirköstin af völdum hennar veikinda í mörg ár. Nú hefur það komið í ljós að hún er meira sködduð en nokkur gerði ráð fyrir.

Við foreldrarnir berjumst við kerfið upp á hvern einasta dag. Aldrei fer maður út úr húsi á virkum degi nema að hugsa um það hvað verði í dag. Stýrið mitt heldur dagbók og hefur hana alltaf læsta. Við viljum ekkert vera að kafa ofan í það þar sem við erum mjög meðvituð að henni líður ekki vel. Einn daginn gleymdi hún að læsa bókinni og pabbi hennar rak augun í það. Hann ákvað að glugga í hana til að sjá inn í hennar leyndustu hugsanir. Hann sagði mér ekki frá þessu strax en það sem hann las sló hann mjög. Á hverri einustu blaðsíðu kom fram kvíði við að fara í skólann, kvíði við að vakna á morgnana og NEYÐAST til að fara í skólann, kvíði við að gíma við heimalærdóminn, kvíði fyrir því að horfast í augu við bekkjarfélaga og vita að þeir vilja ekkert með hana hafa.

Þegar hann sagði mér frá þessu brast ég í grát. Mér finnst svo erfitt að horfa upp á barnið mitt svona vansælt. Hún getur ekkert að því gert að hún sé svona. Hún bað ekki um að fá að vera til. Hún bað ekki um að fá að halda lífi. Hennar líf hefur verið ein sorgarsaga frá a-ö. Við berjumst við kerfið. Þeir segja hana á gráu svæði og þetta gráa svæði býður ekki upp á neina möguleika. Hún þarfnast iðjuþjálfunar, sjúkraþjálfunar, sérkennara í öllum fögum og hún þarfnast vináttu frá jafnöldrum.

Ég bað um að bíll kæmi og tæki hana í iðju/sjúkraþjálfun 1-2x í viku og skilaði henni svo heim aftur eftir ca 2 tíma. En þar sem hún er ekki á svarta svæðinu, aðeins því gráa verðum við að fara sjálf með hana. Við báðum um þá fjárhagslega aðstoð til að geta hjálpað henni en því var neitað af því að hún er á gráa svæðinu. Við viljum þá fá sérkennara með henni allan daginn í skólanum en þar sem þetta er almennur skóli getur hann ekki staðið í svona vitleysu. Þá er bara næst að senda hana í skóla með þroskaheftum börnum!! Ekki er það það sem við viljum. Við viljum að hún alist upp í eðlilegu umhverfi þó svo að við vitum af því að hún nái kannski ekki mjög langt í lífinu. Hún er með mjög slæma lesblindu og hennar fagaðilar vilja að hún fái þjálfun á tölvur, öll próf verði lesin upp fyrir hana og einnig skrifað fyrir hana á öllum prófum. Hún á ekki að þurfa að eyða orkunni í það í prófum að átta sig á því hvort hún hafi stafað þetta rétt eða hvort það eigi að vera eitt eða tvö b eða d í pabbi!!

Okkur til mikillar furðu langaði hana að vera í fótbolta. Við vildum ekki loka á það við hana en læknar og þjálfarar segja að hún eigi ekkert erindi þangað þar sem hana vantar svo mikið uppá til að geta spilað svona leiki. Samhæfing augna og handa og huga er í "fyrsta hundraðshluta". hún er semsagt með einn af 100 en hún væri "í lagi" ef hún næði ca 80. Þetta þýðir það að hún getur ekki hlaupið og sparkaði í senn og hugsað um það hvert hún er að sparka. Þetta segjum við að sjálfsögðu ekki við hana heldur leyfum henni að spreyta sig. Hún er mjög sátt að fara í fótboltann og held ég að það sé vegna þess að þá finnst henni hún vera með....þó svo að hún geri ekki mikið.

Nú er komið að því að fótboltinn er að fara til Danmerkur í viku núna í júní. Dísin mín litla er hörð á því að fara og erum við foreldrarnir mjög efins um allt. Við viljum ekki draga þetta frá henni því hún er svo spennt að fara. Þá er komin upp sú staða að annað okkar þyrfti að fara með henni bæði til að passa upp á lyfjagjafirnar hennar og við erum þau einu sem kunnum almennilega inn á hana. Hún er langt frá því að vera auðvleld en við þekkjum hana best. Þetta hefur í för með sér mikinn aukakostnað og svo frí í vinnu sem ég hef í raun ekki þar sem ég er í sumarstarfi. Ég veit eiginlega ekki hvernig þetta endar og langar mikið að vita það sjálf. Kannski þetta reddist allt saman og maður þarf ekki að hafa áhyggjur. Maður verður víst að vera bjartsýnn líka.

En ég er föst á því að þetta hefur verið erfitt. Ekki bara fyrir okkur heldur líka fyrir stelpuna mína sem á þetta ekki skilið. Hennar sjálfsmynd er að brotna og finnur maður fyrir því á hverjum degi. Hún trúir því stundum sjálf að hún sé einskis virði. Það er ekki gott. Þegar hún talar um skólann þá fer hún að gráta. Ég er ráðþrota sjálf hvað ég á að gera. Ég gefst ekki upp, það er það síðasta sem ég geri. Að leggja árar í bát er e-ð sem er ekki á boðstólnum.

Við höfum rætt við skólastjórann og alla þá kennara/starfsfólk sem koma nálægt daglegu lífi barnsins. Það eru allir jákvæðir því að snúa vörn í sókn en hingað til hefur það ekki dugað. Eftir stendur lítill hræddur fugl sem veit ekki hvort hún eigi að snúa sér til vinstri eða hægri og finnst lífið vera tilgagnslaust. 

Ég veit líka að margir hafa þurft að glíma við þennan vanda. Allir hafa sinn djöful að draga í sinni mynd. Sumir hafa aldrei þurft að glíma við neitt en aðrir þeim mun meira. Ég vil alveg glíma við svona hluti....bara ekki að blanda börnunum inn í það. Ég efast ekki um það að þau þurfi að glíma við sín vandamál þegar fram sækir.

Allar ráðleggingar vel þegnar.

Athugasemdir

[Gunnar Helgi Eysteinsson, 7.1.2007 kl. 14:47]

Ég hef því miður ekkert ráð, en ég skil þinn kvíða vel.

Ég á son sem er með einhverfu, flogaveiki og þroskaheftu. Ég get sagt það að það er ólýsanleg sorg þegar barnið manns situr fyrir framan mann og hágrætur yfir að vera öðruvísi... og maður er svo litill.  

[Margrét frænka (IP-tala skráð) 7.1.2007 kl. 19:58]

Æ litla snúllan.

Það er alveg magnað hvað skólar komast upp með að gera, Alex er e-rjum árum á eftir í skóla þar sem honum var hent útúr skólanum á slaginu 12. Fékk ekki að vera fullan skóladag og ekki vera í saumum og smíðum né heimilisfræði. Og svo þegar hann fór í þennan skóla sem er hugsaður fyrir þessi börn, þar var víst bara leikið sér allan daginn!!!

En hann er með frábæran lækni sem hefur tekist að troða mörgum fullyrðingum skólans beint aftur ofaní kokið á þeim og fengið margt í gegn fyrir hann. En allt tekur sinn tíma og því miður líða þau fyrir það